春假里按教授的要求读了这本据说是医学相关专业类的推荐读物。
刚读完的时候特别不以为然，因为真的难看。 现在过去一周多，回顾整个故事，惊讶的发现自己还是很有些想说的。
作为一个讲Hmong（赫蒙族，苗族）家庭的宝宝Lia和这一家人为了给她治癫痫和美国医生撕扯灵与肉问题很多年的故事，整本书几乎都在强调一个家庭，一个民族，一群远离自己故土家园的流亡者，在异国土地上坚守着自己千百年来口耳相传的那一套文化，语言，人情世故，宗教价值是多么可歌可泣、惹人怜爱。Hmong的文化历史，放在中国，越南，老挝之类还算一脉相承，放在对东方世界知之甚少的1980s的西方，不论是献祭，草药，萨满法术，都显得荒唐而不可理喻。
故事开始的时间是1982年。出生起因患有癫痫而被父母视作‘能与神沟通’的Lia，和她一双文化水平很低、迁居美国而语言不通，却爱她远胜于自己其他十一个孩子的父母，因为没给Lia按时喂抗精神类药物而被医生举报到Child Protective Services (CPS)。Lia被强行带离了两次，后一次长达半年。寄养在CPS认可合格的白人夫妇家里，喂药。美国是这样，因为信仰，你可以选择遵从自家神的旨意治或者不治，但你家孩子，在尚未具有决定自己是否信教的自主判断前，必须出于保护根据医嘱治疗。在主治医生眼里，Lia病情不断恶化，完全在于父母失职。
1986年，Lia经历了一次长达数小时的癫痫发作后被宣布脑死亡。而她的父母，不愿意接受现代医学上这个宣判死刑的结局，选择从医院带回了所有医生护士都认为回家后会必死无疑的Lia。离开的那天，Lia是个发着烧、无法进食、体征脆弱的植物人。两年后，她还活着。事实上，在此书97年出版时，Lia是15岁。不仅活着，还活到了2012年，真正物理死亡时，年31岁。
附上一个得知Lia死去的时候，作者接受的采访音频。
Lia Lee: A Disabled Life that Changed the Face of Western Medicine
还有一个事实是，Lia的脑死亡源于感染性休克。而绿脓杆菌是医源性感染，医生全部的注意力放在治疗癫痫上，疏忽于血液中的绿脓杆菌，在插管操作trigger后，感染性休克暴发带走了她。在Hmong眼中，Lia从一开始就是soul loss的问题。而美国医生不当的用药，轻忽的对待，犯了错，彻底失去了她纯真又活泼、曾感染过一切接触过她的成年人的soul。
回顾当初造成Lia被保护性带走的起因，确是父母不愿按这个从一开始就错误的医嘱给她服药。他们抗拒，是基于对药效本身的怀疑。Lia的母亲向作者承认，医生频繁地调整剂量，的确给目不识丁的自己带来了困惑，可那些药物使她的孩子反应蠢笨，才是她不愿给药的初衷。Lia的父母何德何能来判断医生的正误，他们只是衣不解带的照顾着孩子，从中有了一点儿为人父母对孩子身体情况的敏感罢了。看到这里，很多人会唏嘘于患者的立场。在看似掌握了生命之奥义的医生那一头，即使撇开语言文化等种种barriers，普通的患者实则与这对赫蒙族家长并无二致。一个尴尬真相是，一些你以科学和学识无法解释的事，总能在神明面前自圆其说。
医生错了吗，诊断是错的。书后谈及Neil医生对治疗的选择，他说自己没有后悔，时光倒流，他也会开出一样的诊断，一样的用药，一样申请CPS带走Lia。他们的医疗同仁视这次误诊，是普通医生会犯的一个寻常错误。任地位多崇高，背景多雄厚的医生，哪怕天道昭昭地向祖师爷希波克拉底宣过了誓，披上了一袭白袍，也难掩他本质上还是个会哭会笑会犯错的普通人的事实。可惜想明白这一点，对别的普通人来说，真是太难了。
理智上可以理解，而情感上远不能释怀。
几年后，当两位主治医生Neil和Peggy（他们本身也是一对夫妻）的儿子罹患了白血病后，Lia的母亲Foua与这对夫妻，历经漫长的观念相悖的拉锯，跨越了由语言、种族、文化上巨大差异筑就的鸿沟，在为人父母最原始最真切的共鸣中达成了深沉的和解。谈及感动，说起人性的光辉，我倒也很认可这种面对人类力所不逮的不幸时，对彼此无能的宽恕和敬畏。而这一点，恰是今天那些骇人听闻的悲剧中，面对医疗界动辄喊打喊杀的国人，最为缺乏的。
医患关系这个大命题之复杂，也在于人生的不确定性。要Neil本身以优渥白人中产的立场，去跟Lia的父母同理心，本是种奢望。赌桌上百万输赢的人就能置身度外说自己不能体会树荫下玩十块二十块的心情了吗？可命运也会给你们发相同的烂牌呢。直到自家孩子罹患绝症的时候。倏忽间角色就转换了。患者未必能当医生、医生的家属，医生却不能选择自己永不做患者、患者的家属。
此时此刻你站在业内角度的宽容，远不是彼时彼刻身为患者和家属能够被说服的宽容，更无法消解彼此心知肚明又覆水难收的失误。
Neil和Peggy喜欢这对赫蒙族的夫妇，是因为他们本身便是利他主义者，比起选择去接触那些和自己一样的白人阶层，他们也想要接受挑战来治疗和帮助这个Hmong族的小女孩。但Neil和Peggy并不爱他们，至少在治疗的前几年，在自己儿子患白血病前，对于患者这家的同理心，本身就是缺如的。可谁又能去置喙一对医生夫妇没有花时间和精力去了解一个难民家庭的心路历程？于是显而易见的，文化和见解根本上的不同，会使他们误解一个治病靠献祭的民族的深情。
直到随着Lia病情的推进，在经历因着感染性休克被宣判的脑死亡后，Lia的父母亲终于向发达国家的医疗系统昭示了传统文化里真正的深情。有目共睹的悉心照料后是难以想象的劳心费力。连向来对这个家庭抱有陈见的主治医生和急诊护士们都不得不对这家人刮目相看。从出院时奄奄一息的Lia到几年来都坚持干净、体面的Lia，Foua这位普通母亲向专科门槛很高的从业者证明了一位没有专业经验和知识背景的异教徒卓越的照护能力。但这实在没什么可炫耀，只是平凡母亲对自己孩子的爱。
让我扯开一点点去讲。干净、体面，其实是我在很多发达国家接触了他们的病人以后感受到的系统内最深刻的东西方差别。别说1980年代，即使是飞速发展的今天，你去北上广深绝大多数的三甲医院走一走，小到患者身上一根污迹斑斑的引流管、床单位，大到鱼目混杂、动辄可以搬来半村人陪护的病房环境、卫生间，都可以看得到两者间一道难以逾越的天堑。然而深入去国内接触每一个有着相似又不尽相同的伤痛的家庭之后，你又会惊讶于，不小比例的家庭，那些在专业角度看未经培训可算得上是完全野生的caregivers，对患者照护竟有着一套浑然天成的得心应手。临床上，我见过瘫痪在床三年，却始终白白胖胖，从没生过褥疮的老奶奶。我也见过年届不惑，生活全部的重心都是在病榻床前把屎端尿克尽孝道的儿女。这种野生技能，在高度发达、一切崇尚’专业交给专业人士’的西方社会，委实不多见。你也大可说这只是系统不成熟，体制不完善下个人和家庭在爱的催生下自行运作的代偿机制，而社会进步的大趋势仍无可厚非的只会是分工细化，职能专业化。
上周我shadow物理治疗师（physical therapist，PT）的时候，跟进了一位关节置换术后三天的老奶奶。PT在告诉她回去以后应该如何指导自己丈夫协助复健，老奶奶又好气又好笑地说着，自家老头说了他只是个husband，并不是个caregiver。这种理念上的差距，许会是今天努力追赶先进的我们未来将要有的一点小小失落。
回到故事本身，Hmong人有多值得同情，他们不合作的态度被描写为是出于对自身文化宗教的坚持。作者Anna Fadiman在似有若无的平铺直叙中，夹枪带棒地批判了医护人员在与患者有文化冲击时所表现出的对Hmong文化的漠然和不在意。Fadiman补充了大量Hmong迁居美国的史料试图将这群以难民身份领着美国纳税人的救济金，又不愿跟美国文化assimilation（同化）的流亡者描绘成一群令人动容、虽千万人吾往矣地坚守民族文化传承的殉道者。是。他们身处异乡风雨飘摇的今天是那数十年在秘密战争中卧薪尝胆与越共奋战反抗的昨天换来的。是美国政府辜负了他们，今天须得由美国自由民主博爱的民众们来包容和爱护这些不愿妥协，与命运不屈抗争的赫蒙人。
针对这一部分，我个人特别认同其他书评里看到的几个想法，Fadiman试图给读者展现的赫蒙族真实的一面，可作为一个明明有立场的作者，既没做到在叙事中磊落地表现客观，又总在描述时欲盖弥彰地夹叙夹议，期待着读者走过跟她一样的不理解-了解-深入-理解-同情的路线后达到片面观点上的大和谐。于是作为读者，我看到的，便是一群总在对外界和其他文明感到愤怒抵抗不合作的Hmong，一群明明已经选择了远方却对风雨兼程充满委屈不满的Hmong。“流亡者不能代表他的家乡，这就是他们为何成为流亡者”。他们的坚守，好笑的是，在我看来变成了一种实实在在的臭矫情。着实算得上是这个明明一本正经纪实类文学却扛起文化人类学大旗沦成医学课辅读物的硬伤。
Fadiman在开篇时无比唏嘘地讴歌了反抗中国同化而遭到迫害不得已背井离乡迁去老挝越南的苗族人那历尽万难只为梦中伊甸园的坚韧民族主义情怀。 踩中捧苗之心昭然若揭。而后又描绘了Hmong在美国社会中的格格不入被排斥，自己站上理解尊重异族文化的道德高地呼唤爱时倒也没放弃为美国社会对这些人的不接纳不宽容开脱，毕竟美国人民有一句老话：“Do as the Romans do”嘛。好笑哦，我们中国还有句老话是入乡随俗呢。有何差别，大抵也不过是阶级立场上的不同罢了，恕我实在不能苟同这种双标。
作者一再的强调Hmong很有他们固执己见的理由，呼吁医生应该去理解，体谅Hmong的文化，从而罔顾一个基本的事实：对美国文化大熔炉的理解，本就是每种文明在适应、接受、容忍主流文化后百家争鸣，百花齐放的状态。诚然在移民文化为立国之本的美国，非我族类也能共享一片民主自由的蓝天。加州的确成立过一个有赫蒙族萨满参与的医疗咨询组织，与西医一起，一个治灵，一个治病。许多医学院校也加入了cross-culture的相关课程。在Culture Diversity里，我有看到主流文化兼容并包的诚意和努力。而这种气度，扎扎实实地建立在Hmong不小的人口基数上。
回归到Lia这一家，是Hmong人来到了美国，而不是美国人去到了越南老挝。加州一间小小诊所的医生护士，当真要劳师动众一齐学习体会一个少数民族的文化内核？赫蒙族当初是为了寻求民族生机来到美国，面对culture shock对自身文化毁天灭地的撕扯也是自然法则。Lia这一代其他的兄弟姐妹们去到美国的学校，接受着英语教育，这种同化无可指摘。只有他们父母这一代人，作为第一代移民经历了所有第一代移民都会经历的阵痛。可这种阵痛古往今来少过吗？文明的传承演化，从古至今，有哪一桩桩一件件不是沾满鲜血，脚踏皑皑白骨。弱肉强食，适者生存。何至于要一位哈佛毕业的作家花上一本书量的政治正确来歌颂坚守本心有多可贵，好像入乡随俗真有多市侩似的。
我依然承认，故事是个动人的好故事。
看前半部分时，我个人作为医务从业者的带入感很强。沟通不能的患者、理解力偏差的家属、鸡同鸭讲的费劲，种种工作中日常的不顺遂使我对这对文化水平不高，又固执迷信的夫妇与生俱来得没好感，也对他们坚守的所谓文化信仰嗤之以鼻。但人性之丰富，之多维度，并不能一言以蔽。到最后我就像Neil和Peggy那样，在漫长求索中被一位普通母亲真挚的爱所打动。这种普通人的可爱，要是跨着文化隔阂去感受，的确需要花时间。
子非鱼，推己及人，谁不需要假以时日？
但我并不认为，铺天盖地强调着的misunderstanding当真是culture的错。我也不认为，说完了这样一个故事，对cross-culture渗透能有多少幡然醒悟的普世价值。重来一次，历史不会改写，Lia的灵魂不能失而复得。换一种小众文化，换一拨少民移民，该走的弯路必然要走，铺垫的时间成本前赴后继，历史仍循环往复，依然会像古往今来的每一次一样。
唯有，医生护士，病患家属。
立场不同，才是施救者们的原罪。
“被误解是表达者的宿命”，行医者哪怕史政文学修到博士，也难解一个不舍放手的家属的心结。你可以说语言不通给描述病情带来障碍，文化不同使得治疗观念产生分歧。你愿意让文化，让宗教，让民族，让语言隔阂去背这个锅，那就去背吧。可说着同一种语言，留着相同的血脉，扪心自问，就会好了吗。举目四顾，又何曾好过呀。
这个病例背后，我看到千千万万患者和家属面对人生晦涩，苦病无解时的似曾相识，
我也看到医生面对人类渺小，流水落花，微波有恨终归海的无可奈何。
最后看到自己，治病救人、悬壶济世、医者仁心、性命相托，可这仅是一份养家糊口的工作而已呀。
你们要的，终究是太多了。