1982年10月24日，三个月大的苗族女童黎亚癫痫发作，被父母送进美国加州的默塞德医院就诊。黎亚到达医院时发作已经结束，由于语言障碍，医生无法从黎亚的父母处获知发生了什么事，进而导致误诊。后来被专业医生确诊后，她的情况依然不见好转。在之后的几年中，黎亚被频繁送往医院进行治疗。在一次严重的癫痫发作后，她被宣布脑死亡。
在讲述本书阅读感受之前，我想先从月初陪朋友去看病的一次经历开始说起。我赶到医院时，朋友惊讶地发现在上午同科室的医生诊治为需要马上住院至少一周的情况下，下午的医师给出的治疗建议是与其完全相反的没什么大碍，可以回家歇着了。
在焦虑和不安的一晚过后，第二天去医院拿检查结果的朋友又挂了专家号，不出所料，专家给出了和前一天毫不相同的第三种诊疗方案。所有的朋友给出的建议是，别在咱这看了，马上坐车去隔壁省城看医生。工作原因耽搁到周末才终于去大城市的大医院的朋友遗憾得知，她一开始做的检查结果不能适用于新医院，而她也必须要做一些此前没做过但耗时较长的复杂检查才能判断病情，无奈兜兜转转又回家做检查，一切从头来过。
花大篇幅说这个故事的原因在于在耗时一周最后也未能确定具体病因的过程中，我们始终都没能和医生真正做到沟通与交流的地步，只不过听从一个个不同的医生少有时间给出解释的指示，并因其给出的南辕北辙建议而焦头烂额。即便是同在中国的我们看起来似乎是用同一种语言在医院里交流，但日常语言与医疗语言之间难以调和的天堑实际上呈现为我们还是在使用完全不同的语言交流，遑论医生身上承担的重度医疗压力和复杂难解的医院系统进一步恶化了这种沟通的可能。
在相信与接受医学治疗的这么多年过后，我似乎也并没有更多了解实证医学如何作用于我们，而更多是以遵循父母教授的惯例和出于实用主义的目的来接受。而当这样“本应当”明确无误的指示自相矛盾以至于出现混乱，甚至对我会起到反作用时，我往往会自乱阵脚，不知如何是好。那如果医生和病人操持完全不同的语言，甚至来自完全相反的文化背景时，事情又该如何呢？
《要命还是要灵魂》的故事开始于苗族女孩黎亚因为癫痫被送入美国医院，在那里她被诊断为癫痫，但因为医院系统内配备的翻译员不足与医生交接的紊乱，其并没有在最开始即接受西方医学眼中正确、及时的治疗；黎亚的父母遵循苗族传统，认为黎亚患上了一种“恶灵抓住你，你就倒下”的疾病，原因是因为黎亚的姐姐某天出门时太用力关门，以至于惊吓住了黎亚的灵魂。
安妮·法迪曼对于医患双方的矛盾描写刻画得相当到位，作为读者难以完全信服或倾向于某一方，而只能同样在复杂难解的矛盾面前苦难不堪。
在医院方面，完全不懂得英语，也几乎没有接受过教育的黎亚父母几乎是“不可交流之人”，即便在翻译员在场的情况下（他们往往不够用），他们也很难问出黎亚的真实发病情况。而在医院里答应的给黎亚每天用药的次数和剂量也在她回家后完全被抛弃，护工见到医院发放的药瓶如毫无用处但不舍得被丢弃的外国钱币一样堆放在黎亚家里，但她的血液检测却显示她并未被合理用药；在患者家属方面，那些复杂难解的医疗名词正常美国人尚且一知半解，更不可能被完整翻译为苗文让家属知晓，遑论那些长篇累牍的知情同意书或手术许可。但他们亲眼所见的是在用过医生所给药物后的黎亚出现了此前从未有过的痉挛与发烧症状，食欲不断下降与频繁出现多动症状，乃至于某次入院后因为医疗感染而患上了此前从未有过的疾病。而在其不采用医生医疗建议但依然竭尽心力照顾黎亚的情况下，黎亚的主治医师申请少年法庭介入，强行带走了黎亚交给寄养家庭抚养，被迫与自己家人分离。
而在不断激化的医疗矛盾中，潜藏着的是苗族与美国不相容的文化。本书英文书名THE SPIRIT CATCHES YOU AND YOU FALL DOWN，我想既指黎亚患上的这种疾病，也暗指黎亚所身处的苗族。在越战时代，美国政府在表面不动声色的情况下，大量雇佣身处缅甸的苗族人民作为美国士兵为其作战，许诺其战争结束后的美好待遇。然而战争结束后，美国的美好愿景同飞往美国再未复返的飞机一样消失无踪。大量苗族人因原先的耕地毁坏，生存条件受限而不得不通过泰国难民营进入美国，并因坚守苗族语言文化、难以符合美国标榜的多元文化而被社会系统性排斥在外，只能依靠政府救济金与福利生存。于是最终酿成美苗双方看来，对方都是忘恩负义而顽固不化的族群的情况。正如医院方愤愤不平的是，黎亚入院以来几乎从来都是由美方支付全部医疗费用，但换来的却是黎亚父母的不理解与往往忽视甚至拒绝医生的建议；而在黎亚家人与苗族人看来，完全摒除苗族“端公”在外的西方医学并未治好黎亚的病，甚至最终酿成黎亚成为沉睡不醒的植物人的悲剧。
法迪曼笔下属于黎亚的故事是一个难以归因于任何一方的悲剧，事实上，无论是每一位经手黎亚的医生还是她的父母都竭尽全力营救这个可爱的女孩，但却只能稍稍延缓其掉落深渊的宿命，而无法真正从地狱边缘拉回她。东方与西方、传统与现代、端公与医师、爱与希波克拉底反复角力挣扎，也未能真正改变属于黎亚自己的命运。在医院里，这个再没能醒来的女孩无疑已经相当于被判死刑；而在家里，她还在父母的陪伴下一直沉睡着。
距离黎亚在1982年入院已经过去四十余年了，经由这个病例的影响，美国引入了巫医制度，从前被医院拒之门外的端公等巫医得以在接受基础培训后进入医院辅助医生进行治疗，而也有越来越多的医生认识到医患关系中跨文化影响的重要性，以至于有医院推行相关的培训，力图让少数族群居住地区的医生尽可能了解他们陌生的邻居。身处大洋彼岸的我们难以得知这究竟是压在医生头上的又一重无用且沉重的山，还是如凯博文笔下医生与患者照护与心灵沟通的开始，但这连同苗族人团结与为彼此的奉献，与如何尝试破解高效但冷漠的医疗体系一样，都是值得我们思考并尝试学习的对象。