这是一本以小见大的书,从苗族患癫痫的儿童Lia入手,讲了这个家庭,以及家庭背后的苗族社区在美国遭遇到西医时在文化上所产生的碰撞。
苗族文化和西医文化交汇在一起的冲突很多:比如苗族人涉及健康方面出现了任何问题,第一反应是会求助巫医端公,采用的很多手段像是生完孩子要来胎盘然后埋在家里,给孩子续命把一家人以及患儿和一头猪绑在一起然后杀死这头猪最后分食这头猪的肉等等,在西方人看来多少有些神秘原始且落后;反过来苗族人也看不上西医的招式,他们认为西医看病很多时候要病人脱光衣服,这非常让病患没尊严,而西医不断抽血就更是很容易置人于死地……
如果两种文化完全在不同的土壤地域,那么西方人可能只是以观赏和感慨exotic的心态向苗族的人们嬉笑着投去一瞥,但是由于政治因素——老挝苗族人之前曾为美国中情局效命,在老挝的土地上和背后是苏联势力的巴特寮打仗,后来在输掉战争后被大量以难民身份引渡到了美国——导致很多来到美国的苗族个体势必会在现实生活中遇到西医。
在Lia一家人的故事里,他们遇到了儿童病的专家夫妇,但是二人给Lia开的药却并没有被Lia的父母按医嘱服下,这其中有一部分原因在于西药每次都需要按照病患当下的身体数据进行诊疗并给出新的服药指南,且病患的病情越严重,越涉及多种药的服法和时间,非常复杂,再加上Lia父母几乎为0的英语能力就更是很难跟得上大夫变来变去的医嘱;而另外一部分原因则是Lia的父母并没有完全信赖西医,除了不想抛弃苗医的传统方式外,更是在亲自给孩子服药后认为有些药的功效很小,更有甚者还会带来副作用。
不按医嘱服药确实让Lia的病情有所恶化,至少从各项身体指标上的观测结果西医是能得出这一结论的。于是这两位坚定的西医工作者愤怒了,为了“保护孩子”,求助了政府将Lia强制带离了自己的家庭送到了另外一处寄养家庭,所幸的是,后来无论是社工还是寄养家庭的那户人家,都深深感受到了Lia的父母非常爱孩子,而积极推动教Lia父母按照西医所指示的方式为Lia服药,最终将Lia带回了原本的家庭。但好景不长,后来Lia的病情升级,经历了一次长达数小时的癫痫发作后被西医宣布脑死亡,但Lia的父母却并不愿意接受西医眼中的死亡终局,倔强地把Lia带回了家悉心照顾,居然为Lia续上了很多年的命。
这个故事乍听起来固然有“奇迹”的那一面,但更让人唏嘘的,其实是在Lia病情恶化的时候,两位西医主治医师并没有从Lia的数据检测单中发现医源性感染的迹象,而只是将注意力放在了癫痫这个更明显的症状上,这才导致Lia感染升级休克最终成为了植物人。为什么感到唏嘘?就是故事里一直对自己,以及自己所代表的西医那种分工细密、指哪儿打哪儿的救命的医疗方式充满自信,还会因为病患不按自己高高在上的指示行事而采取了报警这种极端手段的西医,却其实也会犯错,也会在一个不经意之间就酿成人命。
难怪在书里,作者写到了另外一个苗族家庭的故事。他们家的男童Arnie经西医诊断得了睾丸癌,其父母在同意西医的治疗方式,切除了有问题的睾丸之后,却不愿意接受医生给出的3次放射线的治疗方式。医生发现后警告并也通知了专门处理儿童受虐的儿童保护局,儿童保护局派了两名社工和两名警察来到Arnie家抓人。而Arnie的母亲面对“他们把我的儿子带走了”这个情形后,直冲到了卧室里拿出来了猎枪,说“如果你们不把他带回来,我就杀死自己和两个女儿。”结果,Arnie从医院被带了回来,而Arnie的西医医生同意不再给他做另外的放射治疗。写作这本书的时候,Arnie的病情仍然在控制中并没有恶化,而Arnie的医生则在回忆这件事的时候说,想到为了救一个人儿差点赔上三条命,非常让她捏一把冷汗。而且对于要救的那条命,那疗法也甚至不保证绝对有效。
“不保证绝对有效”,多么可笑,但在实践的当下,这本书里的几位西医却又都那么的笃信冷冰冰的、线性、笛卡尔式的那套思考逻辑和行事方式。他们并不想采用一种和病患有更多理解以及互动式的形式,因为西方医学的精髓就是单方的,就像作者不乏犀利写道的:医生忍受医学院生涯和住院实习生活,为的就是学到病人所没有的知识。
当我有你所不具备的知识,我就是权威,你就得听我的、臣服于我,并抛弃掉你所信仰的一切。
看这本书的时候,正好是我在家待产的时候。说起来也很搞笑,我的医生是个主任,32周的时候看完b超预估娃大小后,和我语重心长地说“你这娃不够大,你得多吃。”我得令后回家使劲吃好的吃了两周后再去看她,量完我肚子和骨盆后,她又改了话语,说“你这肚子量着挺大,而且骨盆也不大,所以你可不能多吃,一定要控制饮食。”仅仅两周,天差地别的医嘱说明,在那一瞬间,我感觉到了什么叫西医的“我只对数据负责”,也似乎共情了《要命还是要灵魂》这本书里Lia父母的困惑和愤怒。